الإهمال الطبي في تشخيص ورم ليفي عصبي

ورم ليفي عصبي هو مرض وراثي بشكل أساسي وينقسم إلى نوعين متشابهين: الأول هو NF1 وهو الأكثر شيوعاً، والثاني هو NF2 وهو الأقل شيوعاً. يتميز كلا المرضين بوجود أورام حميدة تنشأ من خلايا الأعصاب المختلفة في الجسم، حيث يتميز النوع الأول أيضاً ببقع داكنة ونمش متعدد منتشر على سطح الجسم. من المهم جداً الإشارة إلى أنه إذا كان أحد الوالدين يعاني من هذه المتلازمة، فهناك احتمال بنسبة 1 إلى 4 لنقل المرض إلى أطفاله. يتركز الإهمال الطبي في تشخيص ورم ليفي عصبي بشكل أساسي حول عدم إبلاغ الطبيب للوالدين بأنه نظراً لإصابة أحدهما بالمرض، فقد يعاني أطفالهما منه أيضاً، وبما أنه مرض وراثي، يمكن أن يتخطى جيلاً ويصيب الأحفاد أو أحفاد الأحفاد، أو بديلاً عن ذلك، عدم تشخيص المرض عند ظهور العلامات الأولى.

ما هو ورم ليفي عصبي؟

هذه متلازمة تؤثر على الخلايا العصبية للإنسان، مما يؤدي إلى تطور أورام حميدة، قد تتحول إلى سرطانية في حالات نادرة، في أي مكان وفي أي جزء من الجسم، بما في ذلك الدماغ والعمود الفقري. تنقسم المتلازمة إلى نوعين:

NF1 – هذا هو النوع الأكثر شيوعاً ويتميز ببقع داكنة على الجلد تسمى طبياً ‘CAFÉ AU LAIT’ أي قهوة بالحليب، ونمش كثير في منطقة الإبط والفخذ، وأورام عديدة ومنتشرة تحت الجلد مصدرها خلايا الأعصاب، وأورام في العصب البصري، وعصب السمع ومناطق أخرى. بعض هذه الأورام تكون غير ضارة وبالكاد ملحوظة، بينما البعض الآخر يضغط على العصب الذي نمت منه وتسبب ألماً لا يطاق. بالإضافة إلى المشاكل الجسدية مثل تراجع جودة البصر والسمع، يتميز المصابون بهذه المتلازمة أيضاً بتقلبات مزاجية، وصعوبات تعلم، واكتئاب، وانخفاض في تقدير الذات بسبب الأورام والبقع الظاهرة للعين.

NF2 – هذا هو النوع الأقل شيوعاً من المرض الذي يسبب شدة أكبر في أعراضه، ويتجلى في آلام شديدة، وأورام في الدماغ والعمود الفقري، وضعف، ودوار، وصعوبات حركية، وتشوهات في بنية الهيكل العظمي وغيرها.

علاج المرض

لا يمكن علاج ورم ليفي عصبي، ولكن يمكن بالتأكيد علاج أعراضه التي تشمل تراجع في الرؤية، والسمع، وصعوبات التعلم، والصعوبات الحركية، أو الأورام السرطانية. بالإضافة إلى ذلك، يمكن أيضاً علاج المظهر الخارجي للشخص تجميلياً إذا أثرت الأورام على عظامه حتى تشوهها من خلال الجراحة. لسوء الحظ، متوسط العمر المتوقع للمصابين بالمرض ليس طويلاً، حيث في أي لحظة قد يتطور الورم الذي سيؤثر على وظيفة الدماغ، أو العمود الفقري، أو عضو حيوي ويسبب الوفاة المبكرة. المصابون بالمتلازمة عادة ما يكونون تحت مراقبة دقيقة لتطور المتلازمة ويحاولون “اصطياد” الورم الذي قد يهدد حياتهم.

الإهمال الطبي في مجال ورم ليفي عصبي

حتى اليوم، لم تتطور تقنية لتحديد المتلازمة خلال الحمل، ومع ذلك، هناك عوامل يجب أخذها في الاعتبار عندما يحدد الطبيب المتلازمة لدى أحد الوالدين، أو عندما يبلغونه أن أحد والديهم (أجداد الجنين النامي) يعاني منها. بما أن المرض وراثي، فإن لكل طفل لوالد يحمل المتلازمة احتمال 1/4 للإصابة بها، وسيكون إهمالاً من جانب الطبيب عدم إبلاغ الوالدين بذلك. أيضاً، المرأة التي تعاني من المتلازمة ستشهد تفاقماً دراماتيكياً لأعراضها خلال الحمل – المزيد من الأورام، والمزيد من التدهور في حالة البصر أو السمع، وآلام، ودوار، وصداع، وضعف، وصعوبات حركية التي يمكن أن تشير إلى أنها تعاني من المتلازمة حتى لو لم تشعر بها طوال حياتها أو لم يتم تشخيصها.

ماذا يمكن فعله في حالة حدوث إهمال طبي؟

إذا ولد لكم طفل مصاب بالمتلازمة (سيظهر المرض في سن الرضاعة، أو الطفولة، أو المراهقة)، يجب طرح الأسئلة التالية:

1. هل كان الطبيب الذي عالجكم أثناء الحمل يعلم أن أحدكما، الوالدين، يحمل المتلازمة ولم يخبركم بتداعياتها على الطفل الذي سيولد لكم؟
2. هل أخبركم الطبيب أنه قد يعاني الطفل من المتلازمة ولكنه لم يحيلكم إلى مقدم رعاية إضافي كان يمكن أن يوضح تداعيات المتلازمة على حياتكم وحياة الجنين؟
3. هل لم يتم تشخيص طفلكم كمصاب بالمرض في سن مبكرة وبالتالي تفاقمت حالته؟
4. هل تم تشخيص الطفل ولكن لم تتم إحالته إلى مقدمي رعاية مناسبين أو أن الطبيب المعالج استخف بالأعراض وبالتالي لم يكن العلاج المقدم للطفل مثالياً؟

علاج الطفل المصاب بورم ليفي عصبي

بعد التشخيص، يجب إجراء مراقبة دقيقة ومتكررة لتطور المتلازمة التي تتميز بالديناميكية، والتطورات غير المتوقعة، وسلسلة من الأعراض التي قد تظهر بين ليلة وضحاها وتختفي بنفس السرعة:

1. المظهر الخارجي – قد تظهر على جلد الطفل بقع بنية تشبه بقع الشوكولاتة المتعددة، وكذلك نمش تحت الإبط وفي منطقة الفخذ. بالإضافة إلى البقع، قد تكون هناك أورام تشبه حبة البازلاء أو نتوءات تحت الجلد، بعضها لا يُشعر به والبعض الآخر مؤلم، اعتماداً على موقعها على العصب (مصدر الأورام هو من خلايا الأعصاب).
2. ضعف البصر أو السمع – من الأعراض الشائعة وجود ورم على العصب البصري والسمعي، ويمكن الاستعانة بوسائل مساعدة لضعاف البصر أو السمع.
3. إدارة الألم – يشعر المصابون بالمتلازمة أحياناً بآلام شديدة ناتجة عن ضغط الورم على العصب. الأدوية المسكنة للألم ممكنة، ولكن هناك حلول أكثر فعالية مثل تمارين التنفس، وتدليك المنطقة المؤلمة لتخفيف الضغط، واستخدام زيت القنب أو القنب الطبي.
4. القلق وتغيرات المزاج – من خلال العلاج النفسي، والعلاج المهني، والعلاجات العاطفية، يمكن التغلب على روح القلق والتغييرات المتكررة في المزاج، والصورة الذاتية وغيرها.
5. صعوبات التعلم واضطرابات التعلم – أفضل طريقة للتعامل هي ممارسة استراتيجيات التعلم، والحصول على بعض التسهيلات والتعليم الفردي.

علاج الإهمال الطبي

إذا كنتم تشعرون أنه تم ارتكاب إهمال طبي في أي مرحلة، من الحمل وحتى التشخيص النهائي، يمكنكم الاتصال بمحامي للإهمال الطبي الذي سيفحص جميع المستندات وجميع المعلومات التي قُدمت لكم خلال الحمل وبعده، من أجل تحديد ما إذا كان أي مقدم رعاية، من الممرضة وحتى الطبيب الذين عالجوكم والمولود، قد فشلوا في تحديد المرض، أو فشلوا في الإبلاغ وتقديم معلومات دقيقة عن المرض، أو منعوا عنكم إمكانية التفكير في الإجهاض. إذا تبين أنه كان هناك إهمال طبي، يمكن تقديم دعوى ستحصلون في نهايتها على تعويض يتيح لكم تقديم أفضل رعاية لأطفالكم وتخفيف أعراضهم قدر الإمكان وتمكينهم من حياة كريمة.

للحصول على استشارة قانونية مهنية من محامي الإهمال الطبي من مكتب المحاماة يشار يعقوبي، اتركوا تفاصيلكم أو اتصلوا على: 03-6914004.