الوهن العضلي المفصلي (أرثروغريبوزيس) هو تشوه خلقي شديد يصيب مفاصل الجنين النامي في الرحم. يتسبب هذا التشوه في قصر وضعف الأوتار والعضلات، مما يؤثر بشدة على القدرة على الحركة. المفاصل الأكثر عرضة للإصابة هي مفاصل اليدين والقدمين، ولكن في الحالات الشديدة قد تتأثر أيضاً مفاصل العمود الفقري والفك ومفاصل أخرى. عندما تتأثر عضلات التنفس، من المرجح ألا ينجو الجنين خارج الرحم. حتى اليوم، لا يمكن تشخيص الوهن العضلي المفصلي أثناء الحمل لأنه لا توجد علامات خارجية أو مؤشرات مميزة يمكن اكتشافها من خلال الفحوصات الجينية أو فحوصات الدم. لذلك، فإن الإهمال الطبي في حالات الوهن العضلي المفصلي يعني عدم تشخيص المتلازمة في الطفل بعد الولادة، وبالتالي حرمانه من العلاج المناسب الذي يمكن أن يساعده على التغلب على صعوباته.

ما هو الوهن العضلي المفصلي وما الذي يسببه؟

الوهن العضلي المفصلي هو حالة يتطور فيها مفصل واحد أو أكثر في جسم الجنين بشكل غير طبيعي، حيث يكون الوتر المتصل به قصيراً جداً والعضلات المحيطة به والمسؤولة عن حركته ضعيفة جداً. النتيجة هي ألم مزمن في المنطقة وصعوبة كبيرة في تحريك العضو. يؤثر هذا التشوه بشكل رئيسي على مفاصل اليدين والقدمين ويعيق التطور الطبيعي للطفل، ولكن في الحالات الشديدة قد يؤثر أيضاً على مفصل الفك مما يجعل من الصعب جداً فتح وإغلاق الفم والأكل والتحدث، أو قد يؤثر على مفاصل العمود الفقري مما يجعل الظهر متصلباً وصعب الحركة.

في الحالات القصوى والشديدة جداً، تتأثر أيضاً العضلات المسؤولة عن التنفس، والأطفال الذين نجوا من الولادة سيضطرون طوال حياتهم للاعتماد على التنفس الاصطناعي بواسطة أجهزة التنفس. حتى اليوم، لم يتم إيجاد طريقة لتحديد الوهن العضلي المفصلي أثناء وجود الطفل في رحم أمه لأن التشوه ليس له مظهر خارجي مميز، ولا يمكن تحديده من خلال الاختبارات الجينية أو فحوصات الدم.

آثار الوهن العضلي المفصلي على حياة الطفل

قد يُظهر الأطفال المصابون بالوهن العضلي المفصلي تأخراً كبيراً في النمو الحركي منذ المراحل الأولى من الانقلاب، وما قبل الحبو والحبو، وقد يواجهون صعوبة في المشي أو تحريك أيديهم. في حالة إصابة الفك، سيعتمدون تماماً على رعاية البالغين للأكل والشرب باستخدام معدات طبية خاصة، وإذا أصاب التشوه العمود الفقري، فلن يتمكن الطفل النامي من التحرك بشكل طبيعي، وسيعتمد على المعدات الطبية المخصصة عادة للأطفال المعاقين والمشلولين مثل المشايات أو الدعامات للتنقل من مكان إلى آخر.

كيف يتم علاج الوهن العضلي المفصلي؟

العلاج الأكثر شيوعاً للوهن العضلي المفصلي هو العلاج الطبيعي التأهيلي. إنها عملية طويلة، حيث يكون النضال من أجل كل حركة بسيطة كبيراً. الهدف من العلاج الطبيعي هو تقوية العضلات والإطالة الطبيعية للوتر من خلال تمارين رياضية ومجهود. عادة ما يحقق الأطفال المصابون بهذا التشوه إنجازات حركية فقط بعد سنوات طويلة ومحبطة مليئة بالألم والجهد الكبير، وليس من الممكن دائماً الوصول إلى مائة بالمائة من حركة المفصل. ومع ذلك، من المهم ملاحظة أنه بدون العلاج المناسب، سيصبح المفصل المصاب أكثر تصلباً، حيث تميل الأنسجة الضامة الزائدة إلى النمو عليه وبالتالي تثبيته أكثر في مكانه. في الحالات القصوى عندما لا يمكن فتح الفم بسبب تأثير التشوه على مفصل الفك أو عندما لا يستطيع الطفل تحريك يديه وقدميه على الإطلاق، سيتم النظر في إمكانية إجراء جراحة في المفصل لتحريره.

كيف يتم تحديد الإهمال الطبي في حالات الوهن العضلي المفصلي؟

لا يمكن تحديد الوهن العضلي المفصلي في رحم الأم، لكن الطفل المولود بهذا التشوه سيظهر قريباً صعوبة كبيرة في الحركة. قد يكون في مفصل واحد محدد فقط، وقد يكون في عدة مفاصل. يتجلى الإهمال الطبي في حالة الوهن العضلي المفصلي بشكل رئيسي في عدم التشخيص في الوقت المناسب حتى يحدث ضرر لا يمكن إصلاحه لمفاصل الطفل الذي لم يعالج بشكل صحيح، والسلوك غير المعقول وغير المقبول في مجال الأطباء أو فرق العلاج التي تسببت في ضرر كبير للطفل، أو اختيار طرق علاج غير صحيحة، غير متوافقة مع حالة الطفل وغير معقولة أدت إلى ضرر غير مباشر ومباشر للطفل. من المهم جداً أن نتذكر أن التشخيص السريع والدقيق يمكن أن يؤدي إلى علاج طبيعي مناسب يؤدي إلى تحسن كبير وملحوظ في مرونة المفصل والحركة بشكل أسرع وأفضل، وغيابه قد يتسبب في تصلب مفصل الطفل بشكل لا يمكن إصلاحه، بحيث لا ينفع العلاج الطبيعي ولا مفر من الجراحة لتحرير المفصل.

ماذا تفعل في حالة الإهمال الطبي في حالات الوهن العضلي المفصلي؟

في حالة اكتشاف أن طفلك يعاني من الوهن العضلي المفصلي الذي لم يتم تشخيصه في فترة زمنية معقولة، من المهم الاتصال بمحامٍ خبير وماهر في مجال الإهمال الطبي. سيقوم المحامي بالتعاون مع أخصائي طبي ذي صلة بالمجال بفحص كل العلاج المقدم للطفل منذ ظهور العلامات الأولى على صعوبة الحركة. خلال الفحص، سيتم طرح الأسئلة التالية:

• متى تم تحديد أن الطفل لديه اضطراب في حركة المفصل لأول مرة وما هي الاستنتاجات؟ متى تم تشخيص حالة الوهن العضلي المفصلي لأول مرة وما هو العلاج المقترح وفقاً لذلك؟
• هل تم شرح ما هو الوهن العضلي المفصلي للوالدين، وما هي آثاره على حياة الطفل، وكيفية علاجه بشكل صحيح؟
• هل كان العلاج الطبيعي للطفل مهنياً وصحيحاً؟
• هل تم اتخاذ قرارات صحيحة ومهنية، وهل تم النظر في جميع الخيارات واختيار الخيار الأفضل لعلاج الطفل المصاب بالوهن العضلي المفصلي؟
• هل تم إجراء جراحة ناجحة لإصلاح المفصل، أم أنه ربما حدث إهمال طبي أثناء الجراحة؟

إذا تبين أن هناك إهمالاً طبياً في حالتكم، فيمكن اللجوء إلى المحكمة وتقديم دعوى قضائية بسبب الإهمال الطبي.

الإهمال الطبي في حالات الوهن العضلي المفصلي (أرثروغريبوزيس)