Медицинская халатность в контексте генетического консультирования
Целью генетического консультирования является раннее выявление возможных генетических заболеваний у родителей и попытка предотвратить их передачу будущим детям. В случае, если генетическое консультирование нарушено ограничением информации или в тех случаях, когда врач вообще не информирует родителей о возможности проведения этих тестов, тем более если родители находятся в группе риска по генетическим заболеваниям, то они не могут знать, что их ребенку грозит тяжелое заболевание или инвалидность, от которых он будет сильно страдать в течение всей своей жизни. В этой статье мы объясним все, что важно знать о медицинской халатности при генетическом консультировании и о том, что с этим можно сделать.
Что такое генетические заболевания?
Генетические заболевания – это заболевания, возникающие в результате какого-либо нарушения копирования хромосом во время формирования плода. Иногда хромосома копируется слишком много раз, иногда копируется только ее часть, а иногда не копируется вообще. Каждое генетическое заболевание вызывает различные симптомы и может стать причиной тяжелых дефектов в организме ребенка, дисфункции органов, неврологических, двигательных и когнитивных нарушений. Сегодня многие генетические заболевания можно обнаружить на ранних стадиях беременности, что дает родителям огромное преимущество, которого не было у предыдущих поколений, — возможность решить, хотят ли они родить ребенка и смело встретить последствия, или прервать беременность и уберечь ребенка от жизни, полной страданий. Это решение является правом родителей, и в нем не должно быть им отказано ни по каким причинам.
Подробнее о врачебной халатности при беременности >>>
Группы риска генетических дефектов
Существует несколько групп риска генетического дефекта, например, случаи, когда мать или отец являются носителями врожденного порока развития или наследственного заболевания. Иногда одного родителя достаточно, чтобы передать заболевание, а иногда оба родителя должны быть носителями заболевания. Другим примером являются различные состояния здоровья, такие как немолодой возраст матери, плохое здоровье, ожирение, курение, воздействие определенных веществ во время беременности, прием определенных лекарств во время беременности, потребление наркотиков или алкоголя, которые, как известно, увеличивают риск рождения ребенка с врожденным пороком развития. Генетическое консультирование позволяет охватить многие случаи групп риска, позволить родителям получать информацию и принимать лучшие решения для себя в связи с расширением семьи.
Что такое генетическое консультирование и как оно влияет на решения родителей относительно расширения семьи?
На генетическом консультировании могут быть даны рекомендации о прохождении широкого спектра генетических тестов, целью которых является выявление врожденных пороков развития и генетических заболеваний у родителей, чтобы узнать, какова вероятность рождения ребенка — носителя этого заболевания или врожденного порока развития. Науке известны сотни генетических дефектов, некоторые из них являются наследственными, а некоторые нет, но по статистике они проявляются у одного из нескольких новорожденных. Когда дают возможность родителям получать достоверную информацию о состоянии своего здоровья и последствиях рождения ребенка с врожденным генетическим дефектом, фактически им дают возможность использовать свое основное право относительно того, что делать в будущем, когда они захотят расширить свою семью.
Сегодня существуют технологические меры, такие как отбор эмбрионов, чтобы избежать тяжелых генетических заболеваний, и даже в случае естественной беременности можно на самой ранней стадии узнать, каково состояние здоровья плода, и сделать все возможное для принятия правильного решения.
Почему именно лечащий врач несет ответственность за направление родителей на генетическое консультирование?
Обязанность врача, наблюдающего за беременностью, – заботиться о здоровье матери и плода и делать все, что в его силах, чтобы предотвратить нанесение им вреда. Частью этой обязанности является информирование родителей о генетических тестах, которые можно проходить во время беременности. Важно помнить, что недостаточно сообщить родителям, но следует еще и сделать это в нужное время и на правильном сроке.
Ненаправление на генетические анализы означает, что часть работы врача по наблюдению за беременностью фактически не была выполнена, и он не сделал достаточно, чтобы убедиться в нормальном состоянии здоровья плода. Это вдвойне серьезно, если мать или отец входят в какую-либо группу риска, повышающую риск рождения ребенка с генетическим заболеванием. Ожидается, что врач, осуществляющий наблюдение за беременностью, объяснит таким родителям преимущества генетического тестирования и даст им направление на прохождение анализов. Сокрытие этой информации от родителей означает отказ в их праве решать, что им делать, что приведет к неправомерному рождению ребенка с огромными проблемами, который принесет беду всей семье и проведет остаток своей жизни в боли и тяжких страданиях.
Что делать, если не было дано направление на генетическое консультирование?
Если врач, наблюдающий беременность, не направил родителей на генетическую консультацию и у них родился ребенок с врожденным пороком развития, о наличии которого у него родители не знали, есть повод выяснить, как это произошло и не является ли это проявлением врачебной халатности. Обратившись к адвокату, эксперту в области врачебной халатности, можно будет это проверить, а если выяснится, что халатность все же имела место, то можно будет подать иск о медицинской халатности.
