Нейрофиброматоз — это группа преимущественно наследственных заболеваний, среди которых различаются два сходных заболевания, первое — более распространенное NF1 и более редкое — NF2. Оба заболевания характеризуются доброкачественными опухолями, этиология которых в различных нервных клетках организма, тогда как первое также характеризуется множеством темных пятен и пятнышек, разбросанных по телу. Очень важно отметить, что если один из родителей страдает этим синдромом, у него есть 1 шанс из 4 передать болезнь своим детям. Медицинская халатность при диагностике нейрофиброматоза в основном связана с не информированием врачом родителей о том, что, поскольку один из них страдает этим заболеванием, их дети также могут страдать от него, а, поскольку это заболевание генетическое, оно также может перепрыгнуть поколение и поразить внуков или правнуков, или, альтернативно, может проявиться в отсутствии диагностирования этого заболевания при появлении ее первых признаков.
Что такое нейрофиброматоз?
Это синдром, при котором поражаются нервные клетки человека, в результате чего могут развиваться доброкачественные опухоли, которые в редких случаях могут трансформироваться в раковые, в любом месте и в любой части тела, включая головной мозг и позвоночник. Этот синдром разделяют на два типа:
NF1 — это наиболее распространенный тип, характеризующийся темными пятнами на коже, называемыми медицинским термином CAFÉ AU LAIT, что означает пятна по типу «кофе с молоком», а также множеством пятнышек в области подмышечных впадин и паха, множественными и распространенными опухолями под кожей, источник которых в нервных клетках, опухолями зрительного нерва, слухового нерва и опухолями в других областях. Некоторые опухоли будут не опасными и едва заметными, а другие будут давить на нерв, из которого они произошли, и причинять невыносимую боль. Помимо физических проблем, таких как снижение остроты зрения и слуха, для страдающих этим синдромом также характерны перепады настроения, трудности в обучении, депрессия и снижение самооценки из-за видимых глазу опухолей и пятен.
NF2 – это более редкий тип этого заболевания, с большей интенсивностью его выраженности и который проявляется сильными болями, опухолями головного и спинного мозга, слабостью, головокружением, двигательными нарушениями, деформациями скелетной структуры и т. д.
Лечение по поводу этого заболевания
От нейрофиброматоза невозможно вылечить, но, безусловно, можно облегчить его симптомы, в том числе снижение зрения, слуха, неспособность к обучению, двигательные нарушения или раковые опухоли. Кроме того, можно также косметически хирургическим путем улучшить внешний вид человека, если опухоли повредили его кости до такой степени, что деформировали их. К сожалению, продолжительность жизни страдающих этим заболеванием невелика, поскольку в любой момент может развиться опухоль, которая нарушит работу мозга, позвоночника или жизненно важного органа и станет причиной преждевременной смерти. Обычно страдающие этим синдромом находятся под тщательным наблюдением на предмет развития синдрома, с попыткой «выследить» опухоль, которая может поставить под угрозу их жизнь.
Врачебная халатность в области нейрофиброматоза
На сегодняшний день методика выявления этого синдрома в период беременности еще не разработана, однако существуют факторы, которые необходимо учитывать, если врач обнаруживает этот синдром у одного из родителей или если они ему сообщают, что один из их родителей (бабушек и дедушек развивающегося плода) страдает этим синдромом. Поскольку заболевание генетическое, каждый ребенок родителя – носителя этого синдрома имеет 1/4 шанса быть им пораженным, и было бы халатностью со стороны врача не сообщить об этом родителям. Кроме того, женщина, страдающая от этого синдрома, испытает резкое усиление своих симптомов во время беременности — больше опухолей, более интенсивное снижение остроты зрения или слуха, боли, головокружения, головные боли, слабость и трудности с моторикой, что может указывать на то, что она страдает от этого синдрома, даже если на протяжении всей жизни она его не ощущала или он не был у нее диагностирован.
Что делать, если была допущена врачебная халатность?
Если у вас родился ребенок с этим синдромом (это заболевание развивается в младенчестве, детстве или подростковом возрасте), необходимо задаться следующими вопросами:
- Знал ли врач, который вел Вашу беременность, что один из вас, родителей, является носителем этого синдрома, и не сообщил вам о его последствиях для будущего ребенка?
- Сказал ли вам врач, что вполне возможно, что ребенок будет страдать этим синдромом, но не направил вас к другому специалисту — медику, который мог бы пролить свет на последствия этого синдрома для вашей жизни и жизни плода?
- Верно ли, что у вашего ребенка не было диагностировано это заболевание в раннем возрасте, и поэтому его состояние ухудшилось?
- Верно ли, что ребенку был поставлен диагноз, но его не направили к соответствующим специалистам — медикам, или лечащий врач проигнорировал симптомы, и поэтому лечение ребенка было неоптимальным?
Лечение ребенка, больного нейрофиброматозом
При постановке диагноза необходимо проводить тщательное и частое наблюдение за прогрессированием синдрома, который характеризуется динамичностью, неожиданным развитием и рядом симптомов, которые могут появиться в одночасье и так же быстро исчезнуть:
- Внешний вид – на коже ребенка могут появиться множественные коричневые пятна, похожие на пятна от шоколада, а также пятнышки под мышечными впадинами и в паховой области. Помимо пятен, под кожей могут быть гороховидные опухоли или шишки, некоторые из которых будут незаметными, а некоторые болезненными, в зависимости от их расположения на нерве (само происхождение опухолей – из нервных клеток).
- Нарушение зрения или слуха. Распространенным симптомом является опухоль зрительного и слухового нерва, поэтому можно использовать вспомогательные средства для людей с нарушениями зрения или слуха.
- Купирование боли. Пациенты, страдающие этим синдромом, иногда ощущают сильную боль вследствие давления опухоли на нерв. Обезболивающие медикаменты возможны, но есть и более полезные решения, такие как дыхательные упражнения, массаж болезненной области для облегчения давления, а также использование масла каннабиса или медицинского каннабиса.
- Приступы тревоги и перепады настроения – с помощью психотерапевтического лечения, трудотерапии и эмоциональной терапии можно преодолеть дух тревожных состояний и частые изменения настроения, представления о себе и многое другое.
- Затруднения и неспособность к обучению — лучший способ справиться с этим — практиковать стратегии обучения, идти на определенные уступки, а также индивидуальное обучение.
Принятие мер по поводу врачебной халатности
Если вы считаете, что на каком-либо из этапов, от беременности до постановки окончательного диагноза, была допущена медицинская халатность, вы можете обратиться к адвокату по врачебной халатности, который проверит все документы и всю информацию, предоставленную вам во время беременности и после нее, с той целью чтобы выяснить, имел ли место тот факт, что кто-либо из медицинских работников, от медсестры до врача, который вел вас и вашего новорожденного, не идентифицировал это заболевание, не сообщил и не предоставил точную информацию об этом заболевании или не дал вам возможность рассмотреть опцию прерывания беременности. Если выяснится, что медицинская халатность имела место, вы можете подать иск, в результате чего вы получите компенсацию, которая позволит вам оказать вашему ребенку самый преданный уход, максимально облегчить его симптомы и обеспечить ему достойную жизнь.
Чтобы получить профессиональную юридическую консультацию от адвоката по медицинской халатности юридической фирмы «Яшар Якоби», оставьте Ваши данные или позвоните по телефону: 03-6914004.
